Was ist Morbus Crohn und Colitis ulcerosa?
Hallo, ich bin Raphael. Mit 14 Jahren bekam ich eine Diagnose, die mein Leben erstmal auf den Kopf stellte: Morbus Crohn. Damals hatte ich keine Ahnung, was das bedeutet. Ich wusste nur, dass ich ständig Bauchkrämpfe und Durchfall hatte und mich schwach fühlte. Die Ärzte nannten es eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) – ein ziemlich sperriger Begriff. Heute, gut über ein Jahrzehnt später, kann ich sagen: Ja, Morbus Crohn hat mir viel abverlangt, aber er hat mich auch gelehrt, auf meinen Körper zu achten. Inzwischen bin ich seit Jahren beschwerdefrei, sogar ohne tägliche Medikamente. In diesem Blogartikel möchte ich Dir persönlich und verständlich erklären, was Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (die „Verwandte“ von Crohn) eigentlich sind, worin sie sich unterscheiden und was das für Betroffene bedeutet.
Morbus Croh: Mein Weg und Fakten zur Krankheit
Morbus Crohn gehört, wie Colitis ulcerosa, zur Gruppe der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. „Chronisch“ bedeutet, dass die Krankheit dauerhaft besteht (wenn auch mit schwankender Aktivität), und „entzündlich“ heißt, es gibt immer wieder Entzündungen im Darm. Bei Morbus Crohn kann sich diese Entzündung überall im Verdauungstrakt bilden, von der Mundhöhle bis zum After. In den meisten Fällen sind jedoch der letzte Abschnitt des Dünndarms (das sogenannte Ileum) und der Dickdarm betroffen. Alle Schichten der Darmwand können bei Crohn entzündet sein, von der inneren Schleimhaut bis nach außen hin. Das unterscheidet ihn von Colitis ulcerosa, doch dazu später mehr. Durch die tiefen Entzündungen kann sich die Darmwand verdicken und es können sich sogar Fisteln (entzündliche Gänge zwischen Darm und anderen Geweben) oder Verengungen im Darm bilden. Klingt beängstigend? Ja, das hat mir auch Angst gemacht, als ich es zum ersten Mal hörte.
Wie fühlt sich Morbus Crohn an? Bei mir fing es schleichend an: Ich hatte immer wieder Durchfall, oft krampfartige Bauchschmerzen und kaum Appetit. Solche Symptome gehören zu den häufigsten Anzeichen von Morbus Crohn. Typisch sind z.B. anhaltende Durchfälle, häufig mit Bauchschmerzen oder Bauchkrämpfen. Viele Betroffene, ich eingeschlossen, verlieren an Gewicht, weil Nährstoffe im entzündeten Darm schlechter aufgenommen werden. Man fühlt sich oft erschöpft und fiebrig, eine tiefe Müdigkeit (Fatigue) begleitet einen durch den Tag. Bei Morbus Crohn kann es außerdem zu den erwähnten Fisteln oder Abszessen kommen, vor allem im Analbereich, was sehr unangenehm sein kann. Zum Glück bin ich davon verschont geblieben, aber viele Crohn-Patienten kämpfen damit.
Typische Beschwerden bei CED (chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen) auf einen Blick:
Durchfall: häufig und plötzlich auftretend. Bei Colitis ulcerosa meist mit Blut und Schleim im Stuhl, bei Morbus Crohn oft dünnflüssig und ohne Blut.
Bauchschmerzen und Krämpfe: entzündete Darmabschnitte tun weh – bei Crohn z.B. häufig im rechten Unterbauch (Ileum-Gegend).
Gewichtsverlust und Schwäche: durch die chronische Entzündung verwertet der Körper Nahrung schlechter; man fühlt sich schlapp und nimmt ab.
Fieber und Müdigkeit: während eines Schubs (aktiven Krankheitsphase) sind leichtes Fieber, Übelkeit und extreme Erschöpfung keine Seltenheit.
Extra-Intestinale Symptome: Die Entzündung kann auch außerhalb des Darms Auswirkungen haben. Gelenkschmerzen, Hautausschläge oder Augenentzündungen, solche Begleiterscheinungen können sowohl bei Crohn als auch Colitis auftreten.
Bei mir persönlich äußerte sich ein aktiver Schub so: Ich rannte über 10-mal am Tag zur Toilette, hatte Bauchkrämpfe, Fieber und fühlte mich wochenlang einfach krank. Danach gab es aber auch wieder Phasen, in denen die Symptome fast verschwanden, das nennt man Remission (Ruhephase). Morbus Crohn (und Colitis ulcerosa ebenso) verläuft nämlich meist in Schüben: Es wechseln sich akute Krankheitsphasen mit beschwerdearmen Phasen ab. Diese Unberechenbarkeit war für mich am Anfang sehr schwer. Stell Dir vor, in der einen Woche fühlst Du dich fast gesund und gehst zur Schule wie jeder andere, und in der nächsten liegst Du mit heftigen Schmerzen im Krankenhaus. Doch die gute Nachricht ist: Mit der richtigen Behandlung und Lebensweise können die meisten Betroffenen lange Remissionen erreichen, oft über Monate oder Jahre.
Woher kommt Morbus Crohn? Diese Frage habe ich mir nach der Diagnose dauernd gestellt: Warum ich? Habe ich etwas falsch gemacht? Die ehrliche Antwort lautet: Die genauen Ursachen sind bis heute nicht eindeutig geklärt. Es handelt sich aber vermutlich um ein Zusammenspiel verschiedener Faktoren. Eine erbliche Veranlagung spielt eine Rolle – Morbus Crohn tritt in manchen Familien gehäuft auf. Dazu kommen Umweltfaktoren und eine Fehlsteuerung des Immunsystems. Unser Immunsystem reagiert bei CED übermäßig stark und greift Teile des eigenen Darms an, was die Entzündung auslöst. Darmbakterien (Mikrobiom) könnten hierbei mitbeteiligt sein: Die Wissenschaft untersucht intensiv, ob ein Ungleichgewicht der Darmflora (eine sogenannte Dysbiose) Entzündungen begünstigt. Wichtig zu wissen: Niemand ist „schuld“ an seiner Erkrankung. Weder Stress noch falsche Ernährung allein verursachen Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Allerdings kann ein ungesunder Lebensstil möglicherweise das Risiko erhöhen. Interessant ist zum Beispiel, dass diese Krankheiten in Industrieländern häufiger auftreten als in weniger entwickelten Ländern – möglicherweise durch unsere westliche Ernährung und Lebensweise. Rauchen gilt als Risikofaktor speziell für Morbus Crohn (während es bei Colitis ulcerosa eher umgekehrt ist – Nichtraucher haben da weniger Schübe). Solche Erkenntnisse zeigen: Die Ursachen sind komplex. Es ist niemandes persönliche Schuld, erkrankt zu sein.
Wie geht es weiter nach der Diagnose? Bei mir folgte nach der Diagnose mit 14 erst einmal eine Odyssee an Therapien. Mein Arzt erklärte mir, dass es keine Heilung im klassischen Sinne gibt – also keine Pille, die Crohn für immer verschwinden lässt. Das Ziel der Behandlung ist, die Entzündung einzudämmen und Schübe zu kontrollieren. Zunächst bekam ich Medikamente: Zum Beispiel Kortison, um den akuten Schub zu stoppen, das half tatsächlich schnell, hatte aber auch Nebenwirkungen (Mondgesicht lässt grüßen). Später probierte man Immunsuppressiva, also Medikamente, die das Immunsystem dämpfen, und bei vielen anderen helfen auch moderne Biologika (Antikörper-Therapien). Die meisten Crohn-Patienten nehmen dauerhaft irgendeine Erhaltungstherapie ein, um in Remission zu bleiben. In schweren Fällen kann auch mal eine Operation nötig sein – z.B. wenn ein Darmabschnitt so verengt ist, dass nichts mehr durchgeht. Ich hatte mit 19 selbst eine Darm-OP, bei der ein stark befallenes Stück Darm entfernt wurde. Das war beängstigend, aber danach ging es mir eine Weile deutlich besser. Wichtig ist: Jeder Krankheitsverlauf ist anders. Einige kommen mit milden Medikamenten aus, andere brauchen intensivere Therapien. Und: Colitis-ulcerosa-Patienten können sich theoretisch durch eine Operation heilen lassen – wenn man den gesamten Dickdarm entfernt, ist die Colitis weg. Das ist natürlich ein drastischer Schritt und hat eigene Folgen. Bei Morbus Crohn dagegen kann man nicht einfach „das Kranke rausoperieren“, weil die Entzündungen später an ganz anderer Stelle wieder aufflammen können.
Heute bin ich jedenfalls seit vielen Jahren schubfrei und (Stand jetzt) ohne Dauermedikamente unterwegs. Das heißt nicht, dass ich „geheilt“ bin – ich habe einfach einen Weg gefunden, meine Krankheit im Alltag im Griff zu haben. Morbus Crohn ist ein Marathon und kein Sprint. Aber mit Wissen, Geduld und dem richtigen Support kannst Du ein erfülltes Leben führen, auch mit so einer Diagnose.
Colitis ulcerosa – die andere chronische Darmentzündung
Kommen wir zur Schwesterkrankheit Colitis ulcerosa. Viele haben den Begriff vielleicht schon gehört, wissen aber nicht genau, was anders ist als bei Morbus Crohn. Ich selbst habe „nur“ Crohn, aber als CED-Aktivist habe ich natürlich auch viel über Colitis ulcerosa gelernt und zahlreiche Betroffene kennengelernt. Colitis ulcerosa (CU) ist die zweite große Erkrankung in der CED-Familie. Sie ähnelt dem Morbus Crohn in mancher Hinsicht: Auch Colitis ist eine chronische Entzündung im Darm, die in Schüben verläuft. Die Symptome überschneiden sich teilweise mit Crohn, weshalb anfangs auch Verwechslungen vorkommen. Typisch für Colitis ulcerosa sind jedoch vor allem häufige blutige Durchfälle, weil hierbei immer der Dickdarm (Kolon) betroffen ist, wo das Blut mit dem Stuhl nach draußen kommt. Patienten mit Colitis berichten oft von ständigem Stuhldrang und Bauchschmerzen im linken Unterbauch (wo der Dickdarm entzündet ist). Fieber, Müdigkeit und Gewichtsabnahme können genauso auftreten wie bei Crohn. Was Colitis ulcerosa nicht macht: Sie verursacht in der Regel keine Fisteln tief ins Gewebe. Die Entzündung bleibt nämlich auf die innere Darmschleimhaut begrenzt und frisst sich nicht durch die Darmwand. Das ist ein wichtiger Unterschied: Bei Colitis ulcerosa entzündet sich nur die oberste Schicht der Darmwand, während bei Morbus Crohn alle Schichten befallen sein können. Daher sind Komplikationen wie Fisteln oder Abszesse bei Colitis sehr selten.
Ein weiterer Unterschied liegt im Befallsmuster des Darmes. Morbus Crohn kann – wie erwähnt – praktisch überall im Verdauungstrakt auftreten. Er tut das meist in Abschnitten: Entzündete Stellen wechseln sich mit gesunden Darmabschnitten ab, Ärzte nennen das diskontinuierlich (oder „Fleckenteppich“). Colitis ulcerosa hingegen tritt ausschließlich im Dickdarm (inkl. Enddarm) auf und breitet sich dort zusammenhängend aus. Fast immer beginnt die Colitis im Enddarm (Rektum) und wandert von dort aus nach oben. Wenn nur der Enddarm entzündet ist, spricht man von einer Proktitis; wenn die Entzündung weiter bis zum linken Dickdarm geht, nennt man es Linksseitenkolitis; und bei einem sehr schweren Schub kann auch der gesamte Dickdarm betroffen sein (Pankolitis genannt). Anders als Crohn „springt“ Colitis also nicht wild umher, sondern befällt ein durchgängiges Stück Darm. Auch bleibt es wirklich auf den Dickdarm beschränkt – der Dünndarm ist bei Colitis ulcerosa (bis auf seltene Ausnahmen) nicht betroffen. Das klingt vielleicht nach Haarspalterei, aber es ist wichtig, um die Krankheiten auseinanderzuhalten und richtig zu behandeln. Ich vergleiche es gern so: Morbus Crohn ist ein Abenteurer, der im ganzen Verdauungstrakt herumwandert, während Colitis ulcerosa ein „Lokalpatriot“ ist, der nur in seinem Heimatort Dickdarm wütet.
Die Ursachen von Colitis ulcerosa werden genauso gehandhabt wie bei Morbus Crohn – man vermutet ebenfalls genetische Faktoren, das Immunsystem und Umweltfaktoren als Auslöser, aber man weiß es nicht exakt. Und auch Colitis ist nicht direkt heilbar, außer man entschließt sich zu einer großen Operation: der Entfernung des gesamten Dickdarms. Das ist tatsächlich eine Option, die einige schwere Colitis-ulcerosa-Patienten wählen, wenn keine Medikamente mehr helfen. Danach ist die Colitis im Grunde weg (weil ja kein Dickdarm mehr da ist, der sich entzünden kann). Allerdings muss der Darm dann durch einen Beutel oder eine ileoanale Pouch ersetzt werden, was wiederum eine Umstellung bedeutet – kein leichter Schritt. Die meisten Colitis-Patienten versuchen daher, wie wir Crohn-Patienten, mit Medikamenten und Lebensstil ihr Leben zu meistern. Medikamente, die bei Colitis ulcerosa eingesetzt werden, überschneiden sich großteils mit denen bei Crohn: entzündungshemmende Mittel (wie 5-ASA oder Kortison) für akute Schübe, immunmodulierende Medikamente zur Vorbeugung neuer Schübe und neuere Biologika bei schweren Verläufen. Der Verlauf der Colitis kann sehr unterschiedlich sein – manche haben jahrelang Ruhe, bei anderen flammen die Schübe häufiger auf. Wichtig ist auch hier: mit guter Betreuung und eigener Achtsamkeit lassen sich oft lange beschwerdefreie Phasen erreichen.
Du bist nicht allein – Schlusswort und Ausblick
Als ich mit 14 die Diagnose Morbus Crohn bekam, fühlte ich mich zuerst fürchterlich allein. Keine meiner Freundinnen oder Freunde hatte je davon gehört, niemand in meiner Familie war betroffen. Ich dachte, mein Leben würde nie wieder „normal“ sein. Heute weiß ich: Wir sind nicht unsere Diagnose – wir sind das, was wir daraus machen. Ja, Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sind ein Teil von mir, aber sie definieren mich nicht komplett. Im Gegenteil: Diese Krankheiten haben mir gezeigt, wie stark ich sein kann. Und das gilt auch für Dich! Du bist nicht allein mit Deiner CED. Schätzungsweise 650.000 Menschen in Deutschland leben mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung – etwa 250.000 davon mit Morbus Crohn und 400.000 mit Colitis ulcerosa. Weltweit sind es Millionen. Es gibt eine ganze Community von Betroffenen, die sich gegenseitig unterstützen. Mir persönlich hat der Austausch mit anderen unglaublich geholfen: zu merken, dass da Leute sind, die genau verstehen, was man mitmacht – sei es die ständige Toilettensuche, das Bauchgrummeln in Prüfungen oder die Freude über jeden Tag ohne Schmerzen.
Lass Dich von Deiner Erkrankung nicht unterkriegen. Es ist kein Spaziergang, das will ich gar nicht schönreden. Es wird Tage geben, an denen Du verzweifelt bist. Aber es gibt auch so viele Tage, an denen Du lachen, lieben und Deine Träume verfolgen kannst. Mit der richtigen Behandlung und einer positiven Einstellung kannst Du fast alles machen, was Du dir vornimmst. Brauchst Du mal eine Pause, dann gönn sie Dir – Dein Körper arbeitet schon hart genug. Und hab kein schlechtes Gewissen, Hilfe anzunehmen, ob von Ärzten, Familie oder Freunden. Stärke wächst, wenn man sich gegenseitig stützt.
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Bleib stark und denke daran: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind zwar ein Teil unseres Lebens, aber sie bestimmen nicht unser ganzes Leben. Du bist mehr als Deine Krankheit – und zusammen sind wir noch stärker.
Ich freue mich, Dich in unserer Community willkommen zu heißen! 💚
Liebe Grüße, Raphael
