CED – Ein Blick in die medizinische Geschichte

Als ich mit 14 Jahren die Diagnose Morbus Crohn erhielt, fühlte ich mich überwältigt – von der Angst vor dem Unbekannten, aber auch vom Willen, meine Erkrankung zu verstehen. Damals ahnte ich nicht, auf welch lange Geschichte ich zurückblicke, wenn ich von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) spreche. In diesem persönlichen Streifzug durch die Vergangenheit möchte ich zeigen, wie sich Wissen und Behandlung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa seit dem 19. Jahrhundert entwickelt haben. Mein Ziel: Betroffenen Mut machen, denn die Geschichte dieser Krankheiten ist auch eine Geschichte des medizinischen Fortschritts.

Die ersten Beschreibungen im 19. Jahrhundert: Colitis ulcerosa erkennt sich selbst

Im späten 19. Jahrhundert begannen Ärzte erstmals, chronische Darmentzündungen als eigenständige Krankheiten zu begreifen. Colitis ulcerosa wurde 1875 von den britischen Ärzten Sir Samuel Wilks und Walter Moxon erstmals klar beschrieben und von infektiösen Durchfallerkrankungen wie der Ruhr abgegrenzt. In einem Fallbericht schilderten sie eine junge Patientin mit monatelang blutigem Durchfall, deren gesamter Dickdarm entzündet und mit Geschwüren übersät war – ein Bild, das eindeutig nicht zu damals bekannten Infektionen passte. Interessanterweise hatte Wilks bereits 1859 über einen ähnlichen Fall berichtet und dafür den Begriff „ulcerative colitis“ geprägt. Rückblickend vermuten Experten sogar, dass jener erste Fall in Wahrheit Morbus Crohn gewesen sein könnte – doch dazu gleich mehr. Wichtig ist: Gegen Ende des 19. Jahrhunderts erkannte man, dass es eine eigenständige, chronisch-entzündliche Darmerkrankung gibt, die nicht durch Bakterien verursacht wird, sondern deren Ursprung im Körper selbst liegt. Das war ein Meilenstein für die Medizin und für alle Betroffenen, auch wenn die Ursachen weiterhin rätselhaft blieben.

Morbus Crohn betritt die Bühne (1932)

Während Colitis ulcerosa also schon vor über 150 Jahren ins Bewusstsein der Ärzte trat, sollte Morbus Crohn erst im 20. Jahrhundert als eigene Krankheit erkannt werden. Bis in die 1920er Jahre hielten viele Mediziner chronische Entzündungen des Dünndarms für eine Form der Darmtuberkulose. Erst 1932 veröffentlichten der New Yorker Arzt Burrill B. Crohn und seine Kollegen Leon Ginzburg und Gordon Oppenheimer eine bahnbrechende Beschreibung von 14 Patienten, die an einer bislang unbekannten Darmentzündung litten. Diese Patienten – meist junge Erwachsene – hatten Symptome wie Bauchkrämpfe, Durchfall, Fieber und Gewichtsverlust, doch keine Anzeichen einer Tuberkulose. Crohn und Kollegen erkannten: Hier handelte es sich um eine neue Krankheitsentität. Sie nannten sie zunächst „regionale Ileitis“, also regionale Krummdarmentzündung, da vor allem der letzte Abschnitt des Dünndarms (das Ileum) betroffen war. Später setzte sich zu Ehren des federführenden Autors der Name Morbus Crohn durch. Dieser Moment 1932 markiert die „Geburtsstunde“ des Morbus Crohn in der Medizin. Für uns Patienten war es im Nachhinein betrachtet ein Segen, denn endlich unterschied man zwischen den beiden Hauptformen der CED: Colitis ulcerosa, die vorwiegend den Dickdarm betrifft, und Morbus Crohn, der alle Abschnitte des Verdauungstrakts befallen kann. Die Jahrzehnte danach brachten zwar langsam mehr Fallberichte und Erkenntnisse – doch wirklich verstanden wurde IBD lange Zeit nicht. Als junger Patient habe ich mir manchmal vorgestellt, wie verloren sich Menschen mit Crohn oder Colitis noch Mitte des 20. Jahrhunderts gefühlt haben müssen, als Forschung und Therapien praktisch noch in den Kinderschuhen steckten.

Fortschritte in der Diagnostik: Endoskopie revolutioniert den Blick in den Darm

Ein gewaltiger Schritt nach vorn gelang der Medizin Mitte des 20. Jahrhunderts mit der Entwicklung der Endoskopie. Anfangs konnten Ärzte nur mit starren Röhren ein paar Zentimeter ins Rektum blicken. Doch in den 1960er Jahren wurde die flexible Koloskopie erfunden – endlich war es möglich, den gesamten Dickdarm von innen zu betrachten. Für die Diagnose von CED war das ein Wendepunkt. Plötzlich konnte man live sehen, wie die Darmschleimhaut aussieht: Entzündete, gerötete Abschnitte, tiefe Geschwüre bei Colitis ulcerosa, oder diese typischen „Pflasterstein“-Muster und segmentalen Veränderungen bei Morbus Crohn. Ich erinnere mich noch gut an meine erste Darmspiegelung als Teenager – so unangenehm sie auch war, sie hat die Grundlage für meine Diagnose gelegt. Dank der Endoskopie lassen sich heute Entzündungen früh erkennen, Biopsien entnehmen und auch Komplikationen wie Engstellen oder Fisteln aufspüren. Was für unsereins Routine ist, war für die Generation meiner Urgroßeltern noch undenkbar. Damals konnte eine CED oft erst im fortgeschrittenen Stadium oder sogar erst bei der Obduktion festgestellt werden. Heutzutage verdanken wir der Endoskopie nicht nur präzisere Diagnosen, sondern auch deutlich bessere Verlaufsbeobachtungen – ein echter Lichtblick in der Geschichte der CED.

Therapeutische Meilensteine: Kortison und die Ära der Biologika

Mindestens ebenso dramatisch wie die diagnostischen Fortschritte waren die Therapiesprünge in den letzten 100 Jahren. Bis in die 1930er behandelte man Colitis ulcerosa mangels besserer Ideen teils mit Diäten, Opiaten oder sogar Arsenpräparaten – meist vergeblich. Um 1940 wurde mit Sulfasalazin erstmals ein spezifisches Medikament eingeführt, das einigen Patienten Linderung brachte. Doch der richtig große Durchbruch kam in den 1950er Jahren: Die Entdeckung des Kortisons (Cortison) als starkes Entzündungshemmer revolutionierte die CED-Therapie. 1955 bewies eine der ersten randomisierten Studien der Medizin überhaupt, dass Kortikosteroide schwere Schübe einer Colitis ulcerosa in Remission bringen können. Plötzlich hatten Ärzte ein Werkzeug, um selbst lebensbedrohliche Entzündungen zu kontrollieren. Auch mir persönlich hat Kortison in manch akutem Schub meines Morbus Crohn das Leben erleichtert – obwohl die Nebenwirkungen (Mondgesicht, anyone?) oft schwer auszuhalten waren. Dennoch: In den Jahrzehnten nach den 50ern galt Kortison als „Wundermittel“, das vielen Betroffenen erstmals echte Besserung verschaffte.

Ab den 1970er Jahren ergänzten Immunmodulatoren wie Azathioprin die Therapiepalette, um das Immunsystem gezielter zu beeinflussen. Doch die nächste bahnbrechende Ära begann Ende der 1990er: die Zeit der Biologika. Forscher hatten herausgefunden, dass ein entzündungsfördernder Botenstoff namens TNF‑α bei CED eine Schlüsselrolle spielt. 1998 wurde daraufhin Infliximab (Remicade) als erster monoklonaler Anti-TNF-Antikörper für Morbus-Crohn-Patienten zugelassen – das erste Biologikum für CED überhaupt. Ich weiß noch, wie mein Arzt mir Anfang der 2000er davon vorschwärmte: Eine Infusion, die speziell einen Entzündungsstoff blockiert – High-Tech-Medizin! Für viele Schwerbetroffene war das wie Hoffnung in Flaschenform. Infliximab und später entwickelte Biologika wie Adalimumab haben bei zahlreichen Patienten, die auf herkömmliche Medikamente nicht ansprachen, Remissionen erzielt, Fisteln geheilt und Operationen verhindert. Natürlich sind auch Biologika kein Wundermittel für alle, und sie kommen mit Risiken (Infektionen, etc.). Aber historisch gesehen markieren sie einen Quantensprung: Erstmals wurde die Therapie gezielt auf molekulare Entzündungsprozesse ausgerichtet, statt einfach „mit dem Vorschlaghammer“ (wie es Kortison tut) draufzuhauen. Für mich als Patient bedeutete die Ära der Biologika vor allem eins: neue Optionen und das Gefühl, dass die Forschung endlich wirklich in der Moderne angekommen ist.

Neue Horizonte: Mikrobiom-Forschung und persönliche Erfahrungen

Was bringt die Zukunft? In den letzten Jahren richtet sich das Augenmerk verstärkt auf einen Faktor, der früher kaum Beachtung fand: das Darm-Mikrobiom. Unzählige Bakterien und andere Mikroorganismen bevölkern unseren Verdauungstrakt – ein eigenes Universum, das in engem Dialog mit unserem Immunsystem steht. Wissenschaftler vermuten heute, dass ein Ungleichgewicht dieser Darmflora an der Entstehung und dem Verlauf von CED beteiligt ist. Große Forschungsinitiativen untersuchen, wie bestimmte Bakterien Entzündungen fördern oder hemmen. Sogar Stuhltransplantationen (die Übertragung eines „gesunden“ Mikrobioms) werden in Studien erprobt. Noch stehen wir am Anfang, doch ich persönlich finde diesen Ansatz faszinierend. Nach über einem Jahrzehnt mit Morbus Crohn habe ich am eigenen Leib gespürt, wie sehr Ernährung, Stress und vermutlich auch meine Bakterien im Bauch Einfluss auf das Wohlbefinden nehmen können. Die Mikrobiom-Forschung gibt mir – und sicher vielen anderen – die Zuversicht, dass wir künftige Therapien vielleicht sanfter und ursächlicher gestalten können, indem wir die natürliche Balance im Darm wiederherstellen.

Fazit: Mit Wissen und Hoffnung nach vorn blicken

Wenn ich auf die historische Entwicklung der CED schaue, erfüllt es mich als Patient mit einer gewissen Ehrfurcht. Innerhalb von gut 150 Jahren sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa von mysteriösen, oft tödlichen Leiden zu Erkrankungen geworden, die wir immer besser verstehen und behandeln können. Jede Generation von Betroffenen profitierte von den Entdeckungen der vorherigen – seien es die grundlegenden Beschreibungen im 19. Jahrhundert, die ersten Medikamente der 1950er oder die High-Tech-Therapien der letzten Jahre. Diese Geschichte lehrt uns, dass selbst dunkle Kapitel (und ja, es gab sie – man denke an Zeiten ohne wirksame Medikamente) sich wenden können. Mir persönlich hat dieses Wissen oft Mut gemacht: Zu wissen, dass ich mit meiner Diagnose heute lebe und nicht im Jahr 1920, ist ein Segen. Und zu sehen, dass die Forschung weitergeht – sei es bei Biologika der neuen Generation oder im Bereich Mikrobiom – gibt mir Hoffnung, dass die Lebensqualität für uns CED-Patienten weiter steigen wird.

Zum Schluss möchte ich Dich als Leser:in einladen, mit mir gemeinsam am Ball zu bleiben. Wenn Dich solche Themen interessieren, abonniere gerne meinen wöchentlichen Newsletter – dort teile ich aktuelle Infos und persönliche Einblicke rund um CED. Und folge mir auf Instagram oder TikTok, wo ich täglich kurzen Video-Content zu Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und allem, was dazugehört, poste. Lass uns voneinander lernen und gemeinsam Stärke finden – die Geschichte der CED ist noch lange nicht zu Ende, und wir alle schreiben sie mit!

Bleib stark und denke daran: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind zwar ein Teil unseres Lebens, aber sie bestimmen nicht unser ganzes Leben. Du bist mehr als Deine Krankheit – und zusammen sind wir noch stärker.

Ich freue mich, Dich in unserer Community willkommen zu heißen! 💚

Liebe Grüße, Raphael