Diagnose CED: Und Jetzt?

Mit 14 Jahren erhielt ich die Diagnose Morbus Crohn – eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung, die mein Leben zunächst auf den Kopf stellte. Es folgten Jahre mit schubweisen Beschwerden und verschiedenen Medikamenten. Heute, über ein Jahrzehnt später, bin ich seit einigen Jahren komplett beschwerde- und symptomfrei & inzwischen auch medikamentenfrei. In diesem Artikel möchte ich persönlich und offen mit dir teilen, was mir in den ersten 30 Tagen nach der Diagnose am meisten geholfen hat: eine Mischung aus meinen eigenen Erfahrungen und fundierten Tipps, mit Fokus auf mentaler und emotionaler Unterstützung für dich.

Die ersten 30 Tage: Schock, Angst und tausend Fragen

Die Diagnose traf mich wie ein Schlag. Ich war noch ein Teenager und plötzlich konfrontiert mit einer Krankheit, von der ich kaum etwas wusste. Ich war verängstigt und voller Sorge, wie es mit mir weitergehen würde – die Aussicht, ein Leben lang Medikamente nehmen zu müssen und mögliche Komplikationen machten mir große Angst. Vielleicht kennst du solche Gedanken: „Werde ich je wieder normal leben können? Was bedeuten diese ständigen Bauchschmerzen und Durchfälle für meinen Alltag? Warum passiert das ausgerechnet mir?“ Diese Fragen schwirrten auch in meinem Kopf herum.

In diesen ersten Wochen habe ich gelernt, dass alle Gefühle erlaubt sind. Als ich endlich wusste, was mit meinem Körper los ist, überkamen mich unterschiedlichste Emotionen. Mal war ich erleichtert, endlich eine Erklärung zu haben, mal wütend und traurig über das „Warum ich?“. Lass deine Gefühle zu – weine, wenn dir danach ist, oder schreie deine Wut in ein Kissen. Dein Leben steht gerade Kopf, und es ist okay, sich komplett überfordert, ängstlich oder ungerecht behandelt zu fühlen.

Gleichzeitig begann bei mir sofort die Behandlung. Mein Verdauungstrakt war schwer entzündet, also bekam ich hochdosiert Cortison und ein Immunsuppressivum (Azathioprin). Körperlich ging es dadurch zum Glück rasch bergauf – ich nahm die verlorenen Kilos wieder zu und konnte nach ein paar Wochen sogar schon langsam meinem geliebten Fußball nachgehen. Das gab mir Mut: Mein Leben war noch nicht vorbei, und mit der richtigen Medizin konnte ich die Symptome in den Griff bekommen. Doch mental war es eine Achterbahnfahrt. Jeder Arzttermin brachte neue Informationen, und ich musste lernen, diese Flut an Fakten und Ratschlägen zu verarbeiten. Hier half es mir sehr, Fragen zu stellen – so viele ich nur hatte. Anfangs war mir nichts peinlich oder „dumm“ zu fragen, denn schließlich ging es um meinen Körper. Falls dir also etwas unklar ist, sprich es unbedingt bei deinen Ärzten an. Ein guter Gastroenterologe, dem du vertraust und der sich Zeit für dich nimmt, ist Gold wert – auch wenn die Suche nach diesem „richtigen“ Arzt Geduld erfordert. Scheue dich nicht, bei Unsicherheiten nochmals nachzuhaken oder sogar eine zweite Meinung einzuholen.

Akzeptanz finden und mit Unsicherheit umgehen

Nach dem ersten Schock stellte sich für mich heraus: Ich konnte die Tatsache, dass ich Morbus Crohn (oder Colitis ulcerosa bei vielen anderen) habe, nicht ändern. Es blieb mir nichts anderes übrig, als die Diagnose zu akzeptieren. Das klingt vielleicht banal, doch genau daran scheitern viele zunächst – verständlicherweise. Die Unsicherheit, wie es weitergeht, kann einen nahezu lähmen. Immer wieder schwirrt der Gedanke „Warum ich?“ im Kopf herum. Aber diese Frage führt zu nichts und frisst nur Energie. Ein Spruch, der mir geholfen hat, stammt vom Buddha: „Wenn du ein Problem hast, versuche es zu lösen. Kannst du es nicht lösen, dann mache kein Problem daraus.“ Diese Weisheit erinnert uns daran, dass es keinen Nutzen hat, sich endlos über etwas aufzuregen, das man nicht ändern kann. Stattdessen versuchte ich, meine Energie darauf zu lenken, was ich selbst positiv beeinflussen kann – meinen Umgang mit der Krankheit, meinen Lebensstil und meine Einstellung.

Natürlich fiel mir das nicht von heute auf morgen leicht. Die Wahrheit ist: Es bleibt immer eine Ungewissheit, denn Crohn und Colitis verlaufen schubweise und unberechenbar. Mal geht es einem gut, mal kommt ein Schub aus dem Nichts. Diese Unbeständigkeit auszuhalten, war (und ist) eine mentale Herausforderung. Mir half dabei der Gedanke, dass ich zwar die Krankheit nicht kontrollieren kann, aber sehr wohl meinen Umgang damit. Ich habe beschlossen, nicht im Selbstmitleid zu versinken, sondern das Beste aus der Situation zu machen. Das bedeutete auch, kleine Erfolge zu feiern – einen Tag ohne Schmerzen, einen gelungenen Arztbesuch, ein Essen, das ich gut vertragen habe. Jeder positive Moment war ein Schritt nach vorn. Akzeptanz heißt nicht, die Krankheit gutzuheißen, sondern anzuerkennen: „Okay, es ist, wie es ist. Was kann ich tun, um trotzdem ein gutes Leben zu führen?“ Diese Haltung bewahrte mich davor, von negativen Gedanken und Ängsten überwältigt zu werden. Statt ständig an das Worst-Case-Szenario zu denken, konzentrierte ich mich darauf, im Hier und Jetzt zu leben und die Dinge zu kontrollieren, die ich beeinflussen konnte – zum Beispiel meine Ernährung, mein Stresslevel und meine Therapieentscheidungen.

Praktische Tipps für die ersten Wochen: Alltag und Selbstfürsorge

Neben dem mentalen Annehmen der Diagnose gab es auch ganz praktische Schritte, die mir in den ersten 30 Tagen halfen. Ein wichtiger Punkt war Selbstfürsorge. Zu Beginn dachte ich, ich müsste genauso „funktionieren“ wie vorher – sofort wieder in die Schule, keine Schwäche zeigen. Zum Glück haben mir meine Familie und meine Ärzte klar gemacht, dass jetzt ich an erster Stelle stehe. Du musst kein Held sein. Wenn dein Körper erschöpft ist, nimm dir Ruhe. Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören: an schlechten Tagen im Bett bleiben, Wärmflasche auf den Bauch, vielleicht ein Buch oder meine Lieblingsserie und einfach ausruhen. Du bist niemandem Rechenschaft schuldig, wenn du gerade nicht die Energie hast, etwas zu tun. Deine Gesundheit kommt zuerst. Also, gönn dir Pausen, melde dich krank, sag Verabredungen ab – die echten Freunde und verständnisvollen Kollegen werden es nachvollziehen.

Hilfe annehmen gehört auch zur Selbstfürsorge. Anfangs wollte ich meine Eltern und Freunde nicht ständig mit meinen Problemen belasten. Aber ich merkte schnell, dass ich es nicht alleine schaffen muss. Trau dich, um Hilfe zu bitten. Ob es darum geht, dass jemand für dich einkauft, mit zum Arzt kommt oder dir einfach zuhört – du wirst erstaunt sein, wie viele Menschen dir beistehen möchten, wenn du sie lässt. Manchmal kann auch professionelle Unterstützung sinnvoll sein: Zögere nicht, mit einem Psychologen oder einer Beratungsstelle zu sprechen, wenn dich die neue Lebenssituation überfordert. Es ist absolut keine Schwäche, sich helfen zu lassen – im Gegenteil, es zeugt von Stärke, deine Bedürfnisse ernst zu nehmen.

Ein weiteres Lernfeld in den ersten Wochen war die Ernährung. Plötzlich achtete ich darauf, was ich aß, in der Hoffnung, die Symptome zu lindern. Ehrlich gesagt: Anfangs war das verwirrend, weil jeder etwas anderes empfiehlt. Mein Tipp: Lass dich nicht von zu vielen strikten Diätvorgaben stressen. Es gibt keine Universaldiät für Crohn oder Colitis, da jede*r anders reagiert. Was mir geholfen hat, war Schonkost in der akuten Phase – leicht verdauliche Lebensmittel, kleine Portionen über den Tag verteilt, genug trinken. Dinge wie fettige Pommes oder sehr ballaststoffreiches rohes Gemüse habe ich erstmal gemieden, weil mein Darm eh gereizt war. Stattdessen setzte ich auf Suppen, Reis, gedünstetes Gemüse, Bananen – alles, was mild ist. Mit der Zeit wirst du herausfinden, welche Nahrungsmittel du gut verträgst und welche weniger. Falls du unsicher bist, kann eine Ernährungsberatung bei CED hilfreich sein. Aber mach dich nicht verrückt: Auch mit Morbus Crohn oder Colitis darfst du genießen. Sobald es dir etwas besser ging, habe ich mir auch mal etwas gegönnt, das „nicht perfekt“ für den Darm war – in Maßen ist das völlig in Ordnung, denn seelisches Wohlbefinden durch leckeres Essen ist ja auch wichtig.

Informiere dich über deine Krankheit, aber lass dich nicht von Dr. Google in Panik versetzen. Wissen ist Macht und gerade am Anfang hat es mir enorm geholfen, zu verstehen, was Morbus Crohn überhaupt ist und was in meinem Körper passiert. Ich habe Broschüren von der Klinik bekommen und in Büchern und auf seriösen Websites nachgelesen. Dieses Grundwissen gab mir das Gefühl, wieder etwas Kontrolle zu haben, und nahm mir ein Stück weit die Angst. Schließlich begleitet einen die Krankheit ein Leben lang, da möchte man mitreden können. Gleichzeitig stieß ich online aber auch auf Forenbeiträge und Geschichten, die mir einen Heidenschrecken eingejagt haben – Horrorgeschichten über schlimmste Verläufe. Da muss man aufpassen: Jede CED verläuft anders, und im Internet schreiben oft die, denen es gerade schlecht geht. Mach dir bewusst, dass die meisten Menschen auch wieder bessere Phasen erleben, von denen man nur weniger liest. Suche dir am besten verlässliche Quellen: z. B. die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV), offizielle Gesundheitsportale oder Bücher von Experten. Und dann: Schritt für Schritt. Du musst nicht alles an einem Tag lernen. Es ist völlig in Ordnung, Informationen auch mal beiseitezulegen, wenn sie zu viel werden. Manchmal hilft es, das Smartphone wegzulegen, tief durchzuatmen und sich zu sagen: „Ich informiere mich, aber ich lasse mich nicht verrückt machen.“ Wissen soll dir helfen, nicht Angst machen.

Zum Thema Arzttermine habe ich ebenfalls schnell etwas gelernt: Bereite dich ruhig ein bisschen darauf vor. Ich habe mir zu Beginn vor jedem Termin notiert, was seit dem letzten Mal passiert ist – welche Symptome, welche Nebenwirkungen von Medikamenten, welche Fragen mir im Kopf herumspuken. Dieses Notiz-Zettelchen hat mir Sicherheit gegeben, nichts Wichtiges zu vergessen, wenn ich dem Arzt gegenübersaß. Du kannst auch jemanden deines Vertrauens mitnehmen, gerade am Anfang, denn vier Ohren hören mehr als zwei. Und schreib dir hinterher auf, was besprochen wurde, vor allem wenn es um neue Medikamente oder nächste Schritte geht. So behältst du den Überblick in dieser neuen, komplexen Situation.

Last but not least: Bleib dran, aber sei geduldig mit dir. In den ersten Wochen nach meiner Diagnose wollte ich am liebsten sofort alles „reparieren“ – die perfekte Medikamentenkombination finden, die ideale Ernährung, den Körper wieder fit bekommen. Doch ich habe gemerkt, dass das Zeit braucht. Es ist ein Trial and Error: Manche Medikamente wirken nicht direkt, manche Ernährungstipps passen nicht zu jedem. Gib dir und deinem Körper die Zeit, sich an die neue Situation zu gewöhnen. Jeder kleine Fortschritt – sei es ein Tag mit weniger Schmerzen oder ein erfolgreicher Termin – ist ein Zeichen, dass du auf dem richtigen Weg bist. Und wenn mal etwas schiefläuft (ein Schub kommt oder ein Medikament doch gewechselt werden muss), nimm es nicht als persönliches Versagen, sondern als Teil der Lernkurve. Habe Verständnis für dich selbst. Du gibst dein Bestes, und manchmal reicht es nicht – das ist in Ordnung. Es wird Rückschläge geben und Tage, an denen gar nichts geht. An solchen Tagen darfst du schwach sein und alle Pläne in den Wind schießen, ohne dich dafür zu verurteilen. Gönn dir dann bewusst etwas Gutes, das nichts mit der Krankheit zu tun hat – ein heißes Bad, deinen Lieblingsfilm, irgendetwas, das dir ein Lächeln ins Gesicht zaubert. Diese kleinen Anker im Alltag können enorm helfen, den Kopf über Wasser zu halten.

Austausch mit anderen: Du bist nicht allein

Tausche dich mir anderen Betroffenen aus. Niemand versteht dich so gut wie Menschen mit dem gleichen Schicksal. Andere Erfahrungen zeigen, dass du nicht der Einzige bist, der solche Ängste und Probleme hat, und das kann ungemein Mut machen. Wenn du also neu diagnostiziert bist, suche den Kontakt zu Mitbetroffenen. Das kann über Facebook-Gruppen, Instagram, Foren oder lokale Selbsthilfegruppen gehen. Es erfordert vielleicht etwas Überwindung, sich fremden Menschen gegenüber zu öffnen, aber die CED-Community ist in der Regel sehr herzlich und unterstützend. Viele waren selbst mal an dem Punkt, an dem du jetzt stehst, und teilen gerne ihr Wissen und ihre Aufmunterung.

Auch dein Umfeld – Familie, Freunde, Partner – spielt eine wichtige Rolle. In den ersten 30 Tagen (und natürlich auch danach) kann ich dir nur raten: Sprich mit deinen Liebsten über das, was in dir vorgeht. Viele Angehörige wissen anfangs gar nicht, wie sie helfen können. Indem du ihnen mitteilst, wovor du Angst hast oder was du brauchst (sei es praktische Hilfe oder einfach mal in den Arm genommen werden), gibst du ihnen die Chance, für dich da zu sein.

Du musst diese erste Zeit nicht alleine durchstehen. Es gibt so viele Menschen, die ähnliches erleben. Trau dich, Fragen zu stellen – egal ob in einer Selbsthilfegruppe, bei einem Telefontreffen der DCCV oder auch unter einem Instagram-Post eines Bloggers mit CED. Die meisten Betroffenen sind offen und bereit, ihre Erfahrungen zu teilen. Der Austausch kann dir nicht nur praktische Tipps liefern, sondern vor allem das Gefühl geben, verstanden zu werden. Und das ist in meinen Augen fast das Wichtigste in den ersten 30 Tagen: zu wissen, dass man nicht allein ist mit dieser Krankheit.

Zum Schluss möchte ich dich noch einladen, mit mir und anderen Betroffenen in Verbindung zu bleiben. Wenn dir mein Erfahrungsbericht geholfen hat, schau gerne auf meinen Social-Media-Kanälen vorbei oder abonniere meinen Newsletter. Dort teile ich regelmäßig weitere Tipps, persönliche Einblicke und Motivation, wie wir gemeinsam ein starkes Leben mit Morbus Crohn oder Colitis führen können. Du bist nicht alleine – lass uns diesen Weg zusammen gehen! 💚

Liebe Grüße,

Raphael